余命わずかの家族に臓器を｜生体臓器移植にまつわる体験談

前回の放送テーマは「臓器提供と意思表示」ということで、公益社団法人 日本臓器移植ネットワークの移植コーディネーターさんにお越しいただいて、亡くなった人が「臓器を必要な人に善意で提供する」ことについて、詳しくお聞きしました。

私の知識では、臓器移植法が改正前の古い情報も結構ありましたので、自分自身にとっても勉強になりました。

臓器提供する・しないの意思表示をしていなかったらどうなるのかご存知ですか？｜小野由美子さん(移植コーディネーター/公益社団法人 日本臓器移植ネットワーク)

2018.01.22

臓器提供する・しないの意思表示。多いのは？

実際どれくらいの人が意思表示に関心があるのか、また、理解があるのでしょうか。

2016年に、公益社団法人 日本臓器移植ネットワークが10代～60代の男女3,000人を対象に、「臓器提供の意思表示に関する意識調査」を実施しました。

臓器提供提供したくない方を大きく上回っていました。

という結果でした。

出典：プレスリリース 2016／臓器提供の意思表示に関する意識調査（公社）日本臓器移植ネットワーク

いかがでしょうか？
予想通りでしたか？それとも意外に思われたでしょうか？

意思表示のことを知っている人の割合に比べると、実際に意思表示をしている人は、まだまだ少ない印象かと思います。

実は私も、過去ながらく意思表示をしていなかったんです。
（意思表示カードは持っていました）

提供しないという意思表示でもなく、未記入の状態でした。意味がないですよね？
なぜ意思表示をしていなかったのか。それには理由がありました。

臓器提供の意思表示をしなかった理由

10年ほど前に、私の家族が生体臓器移植を受けました。

「移植手術が終わったからもう安心」というわけではありません。
当時、再移植の可能性はゼロではないと言われていました。

そのため万が一、私が事故にあったり倒れたり、何か不測の事態があった時にも確実に家族に臓器提供できるように、意思表示カードには何も記入しなかったんです。

手術が決まるよりずっと前から、将来的な移植の話は聞いていましたので、誰に言われたわけでもなく記入する気持ちになれませんでした。

臓器移植とは？

臓器移植とは、臓器が障害され、生命が危ぶまれたり、生活が非常に障害されたりするようなときに、他の人から臓器をもらって快復を図るものです。
レシピエント（臓器をいただく人）の臓器を摘出して、ドナー（臓器を提供する人）の臓器を同じ場所に移植することを同所性臓器移植といい、心臓、肺、肝臓、小腸などの移植で行われます。
一方、膵臓や腎臓の移植ではレシピエントの臓器を残したままで、別の場所にドナーの臓器を移植するので異所性臓器移植といいます。

臓器移植とは何ですか？（社）日本移植学会
http://www.asas.or.jp/jst/general/introduction/qa2.html#qa1

生体臓器移植とは？

生きている人（多くは家族）から臓器の提供を受けて移植を行います。

生体臓器移植の場合、肝臓、腎臓、膵臓、小腸は一人のドナーから移植すれば十分なことが多いですが、肺は多くの場合、二人のドナーが必要です。
生体ドナーの場合、肝臓や小腸は残りの部分が成長しますが、肺、腎臓、膵臓は摘出した分だけ、生体ドナーの臓器機能は低下します。我が国では死体ドナーの数が少ないので、欧米に比べて生体臓器移植の割合が非常に高いのが特徴です。

どのような方から臓器をいただくのですか？（社）日本移植学会
http://www.asas.or.jp/jst/general/introduction/qa2.html#qa4

移植を受けた家族が生きている間は、私は臓器提供の意思表示をしない、してはいけないと思っていたんですが、何となく心苦しくてずっともやもやしていました。

そこで数年前に、担当の移植コーディネーターさんに相談しました。

私の気持ちとしては、必要としている人に臓器提供したい。
だけど、家族に再移植が必要となる機会と、家族以外の人へ提供する機会が、万が一のタイミングで重なってしまったら…と考えると、意思表示をするのは不安です。

すると、

今は法律が変わって、親族優先提供ができるから大丈夫！

と教えていただき、やっと心のモヤモヤが晴れました。

親族優先提供とは？

2010年（平成22年）1月17日より、臓器を提供する意思表示に併せて、親族に対し臓器を優先的に提供する意思を書面により表示することができるようになりました。
配偶者や子ども・父母が移植希望登録をしており、医学的な条件を満たしている場合に行われますが、厳しい条件についてよく理解した上で記入してください。

親族優先提供の意思表示って何ですか？（公社）日本臓器移植ネットワーク
http://www.jotnw.or.jp/qa/#about_card

当時の私と同じような悩みを抱えている人にとっても、安心な仕組みに改善されました。

生体臓器移植に医療保険は適応されるの？

私の家族にも起こったくらいですので、臓器移植というのは誰にでも起こりうることです。
ただし、もらえる臓器の種類は限られています。

生体移植が可能な臓器は？

日本移植学会によりますと、生体臓器移植の場合は、
• 肺
• 肝臓
• すい臓
• 腎臓
• 小腸

が、移植可能です。

そのうち、医療保険が適応されるのは、
• 肺
• 肝臓
• 腎臓

とのことです。

出典：臓器移植にはどのような種類がありますか？（社）日本移植学会

この医療保険が適応されるかどうか、というのも深刻な問題です。

生体臓器移植にかかる費用は？

自費で移植手術を受けると何千万円の費用がかかる場合があります。
条件にあえば高額療養費制度などの公的補助を利用できますが、保険が適用されない場合、医療費全てを負担しなければなりません。

生体肝移植を行うための総医療費は、700～1500万円ほどです。病状によっては、さらに高額になることもあります。前述の保険適応疾患により肝移植を受ける場合、高額療養費制度などの公的補助※を利用すれば、自己負担額は大きく軽減されます。一方、保険が適用されない疾患の場合、医療費全てをご負担いただくこととなります。
移植の費用は原因となる疾患や移植臓器の種類、術前後の経過により変わるため、詳細は来院時にお問い合わせください
移植費用（慶應義塾大学 一般・消化器外科 肝胆膵・移植班）
http://www.keio-hpbts.jp/disease/solid-organ-transplantation/01.html

家族の移植手術のことを通して、お金でしか救えない命があるということを実感しました。きれい事では済みません。

世界の臓器提供者数ランキング、日本は何位？

2012年度の「世界の人口100万人あたりの臓器提供者数の統計」によると、
日本は19か国中、何位だと思いますか？

なんとなんと、19か国中・・・

ドドン！

画像出典：外国の移植事情はどうなっていますか？（一般社団法人 日本移植学会）

19位でした。

最下位です・・・。

１位はダントツでスペインの34.8人。
それに対して、日本は0.9人です。

18位のメキシコが3.5人でしたので、かなり差が開いています。

アメリカでの2012年の1年間に実施された臓器移植は、心臓移植2,300例以上、肝臓移植6,000例以上、腎臓移植16,000例以上が行われています。心臓移植を例にとるとアメリカ、ヨーロッパ、オーストラリアなどで多くされており、人口100万人あたりの心臓移植実施数はアメリカ、ヨーロッパで5～6人であるのに対して日本では0.05人です（2009年）。アジアでも国によっては多数行われ、特に台湾、韓国は心臓移植で100万人あたり3.7人、2.0人と日本に比べて多く実施されています。

外国の移植事情はどうなっていますか？（社）日本移植学会
http://www.asas.or.jp/jst/general/data/qa1.html#qa4

「脳死」は「人の死」？

日本では亡くなった人からの臓器提供数が少ないので、欧米に比べると、生体臓器移植の割合が非常に高いことが特徴となっています。

これには理由があります。
アメリカでは「脳死」は「人の死」であると主に認識されているので、脳死下臓器提供の数が圧倒的に多いんです。

日本では「心停止」、つまり心臓が止まることが「人の死」と考えられる傾向が高いため、脳死下臓器提供にはやはりまだ抵抗があるようです。

欧米をはじめとする世界のほとんどの国では「脳死は人の死」とされ、大脳、小脳、脳幹のすべての機能が失われた状態を「脳死」としています。イギリスのように、脳幹のみの機能の喪失を「脳死」としている国もあります。

脳死と植物状態（公社）日本臓器移植ネットワーク
http://www.jotnw.or.jp/studying/4-2.html

アメリカでは「脳死は人の死」とされているため、ほとんどが脳死後の臓器提供で、年間8,000～9,000人もの臓器提供者がいます。
2015年、日本の提供数315件に対し、アメリカは79.3倍の24,980件でした。
日本とアメリカの臓器提供数と移植数（公社）日本臓器移植ネットワーク
http://www.jotnw.or.jp/studying/3-3.html

脳死と植物状態の違いは？

脳死とは、呼吸・循環機能の調節や意識の伝達など、生きていくために必要な働きを司る脳幹を含む、脳全体の機能が失われた状態です。事故や脳卒中などが原因で脳幹が機能しなくなると、回復する可能性はなく二度と元に戻りません。薬剤や人工呼吸器などによってしばらくは心臓を動かし続けることはできますが、やがて（多くは数日以内）心臓も停止してしまいます（心停止までに、長時間を要する例も報告されています）。植物状態は、脳幹の機能が残っていて、自ら呼吸できる場合が多く、回復する可能性もあります。脳死と植物状態は、根本的に全く違うものなのです。
日本で事故や病気で亡くなる方は毎年およそ110万人で、その1％弱の方が脳死になって亡くなると推定されています。

脳死と植物状態（公社）日本臓器移植ネットワーク
http://www.jotnw.or.jp/studying/4-2.html

生体肝移植（肝臓移植）について

年間、どれくらいの人が肝移植を受けているの？

少し古いデータですが、2012年の日本での肝移植実施数は、
• 脳死下移植・・・41名
• 生体移植・・・381名

でした。

画像出典：日本における、各臓器の移植数の推移について教えてください（一般社団法人 日本移植学会）

年度によってばらつきがあり、2005年は生体移植は566名でした。

少ないなー。自分には関係なさそうだなー。と感じますか？

私は、こんなに大勢いるんだなーと思いました。

ちなみに、アメリカでの、2012年の1年間に実施された肝臓移植は、6,000人以上とのことでした。
もちろん人口の差もありますが、凄いなーと思います。

肝臓が悪くなると、どうなるの？

正常な肝臓の場合は、生命を維持するよりも余力が備わっているので、ある程度の障害を受けても生活に大きな支障はないそうです。

ですが、限度を超えた場合は生命維持が困難となります。
このように、肝臓が体の要求に応えることが出来なくなる状態を「肝不全」と言います。

肝臓は「沈黙の臓器」とも言われ、なかなか自身で症状を自覚することはありません。また、再生力が旺盛で、早い段階で障害の原因を取り除くことができれば、もとの状態に戻ることも期待できます。再生力をこえる障害が生じることがさまざまな問題の原因となります。
検診などで異常を指摘された場合、まず肝臓専門医等の診察を受けて、実際どの程度肝臓が悪くなっているのかを、検査で正確に把握する事が大切です。アルコールや脂肪肝によるものは、生活習慣指導により改善する可能性がありますし、ウイルス性肝炎であれば、内科的な抗ウイルス治療法を早期に始めることにより治癒の可能性もあります。

肝臓が悪くなるってどんな事ですか？　（社）日本移植学会
http://www.asas.or.jp/jst/general/liver/qa1.html#qa2

さらに肝臓が悪くなると（病気が進むと）、多くの場合、本来はやわらかい肝臓が硬くなっていく肝硬変と言われる状態になり、さらに肝性脳症（アンモニア等が溜まり意識が低下する状態）や食道・胃静脈瘤、そして腹水・胸水（お腹や胸に水がたまる状態）を合併する肝不全という状態を迎えます。

肝臓が悪くなるってどんな事ですか？　（社）日本移植学会
http://www.asas.or.jp/jst/general/liver/qa1.html#qa2

現代の科学では、人の命を支えられる「人工肝臓」を作ることはできないそうです。

そのため、他の治療の効果がないほど重症の肝不全になった場合、「命が助かる治療法は肝臓移植のみ」という事態になることがあります。

私の家族も最終的に、その状態になりました。

それまでは日常生活はできるものの、入退院の日数と回数がだんだんと増えていったため、病状が進行していることがわかりました。

また、内臓の病気なので外見からは分かりません。

これがまた、外見が健常者というのはやはり大変なんですよ。
当時はまだヘルプマークもなかったですし、外から見えない病気というのは出来るはずの日常生活をも、しづらくさせます。

肝臓を悪くしていたため、腹水が溜まっていくようになりました。

腹水 (ふくすい)は、医学における症状、病態で、腹腔内に異常に多量の液体が貯留した状態ないしはその液体をいう。
腹腔内には正常な状態でもごく少量の液体があるが、血漿蛋白の減少による膠質浸透圧の低下、門脈圧亢進、腹膜炎、悪性腫瘍の腹膜播種、肝癌の破裂といった原因により、多量の漏出液や滲出液が見られるようになる。肝硬変ではアルブミン合成能低下及び門脈圧亢進により前者のタイプ、腹膜の炎症や癌では後者のタイプが見られる。（wikipedia）

腹水は、単なる水分ではありません。
タンパクを含む体液がお腹のあたりに溜まっていくもので、溜まったからといってそう簡単に抜けるものではないんですよ。
非常に体に負担がかかります。

とうとう臨月を迎えた妊婦さん並みに、お腹が膨らんでしまいました。

病院で座っていると、妊婦さんに間違われて「オメデタですね！」と声をかけられることがあったそうです。
このように妊婦さんではなく腹水が溜まっている重症患者の場合もありますから、みなさんも気を付けましょうね・・・。

もうすぐ死ぬかもしれない人に「おめでたい」なんて言ってしまうことになりますからね・・・。

それもこれも見た目には分からない病気だからこそ、ですね。

その頃はまだ地元の総合病院にかかっていましたが、移植を受けるには、いずれ移植医療部のある大学病院などに転院しなければなりません。

希望すれば誰でも移植できる、転院できる、というわけではありませんので、主治医の先生も大変な様子でした。

肝臓がんと診断されましたが、腹水検査の結果、とりあえず今は目に見えている肝臓の腫瘍を取り除こう。ということになりました。

他に転移していないか検査をして、無事に摘出できればしばらく退院できるかもしれないという状況でした。

結局、がんの摘出手術は成功したものの、肝臓自体は肝不全にまでなってしまい余命2～3ヶ月と診断されました。

この時点で、有効な治療方法は肝臓移植のみとなったわけです。

私自身はドナー（提供者）になるつもりで家族に意思表示していましたが、家族には反対されてしまいました。
肝臓のドナーは、お腹にアルファベットのT字型の30～40cmの大きな傷跡が残るためでした。

ドナー候補になると、仕事に影響は出る？

私を含めて3人のドナー候補がいました。

ドナー候補は、まず転院先の大学病院の移植医療部の先生と面談をする決まりでしたが、その日程は自由に決められるわけではありません。

大学病院なので平日の日中。日時を指定されての予約制です。

とにかく残り時間がないため、病院優先で慌てて仕事を休むことが増え（有給）その時はまだ詳しい事情を会社には説明していなかったので、「母が入院しまして…」と嘘ではないのでやんわりと伝えていました。

ドナーに決まった場合は急に2～3ヵ月会社を休まないといけないので、会社に話したらきっとクビだとうな～と考えていました。

その頃、私も兄も仕事が多忙で毎日深夜まで残業する日々だったので、2ヶ月も仕事を休めるかどうか話し合っていたところでした。
兄は営業職だったので、さすがに2ヶ月も休むとクビになるかも、と言っていました。

私は上司に相談したところ、「新しい人を雇うくらいなら待つ」と言ってもらえましたので、それならやっぱりドナーになるのは私のほうがいいよね？と思い、まずは社長に事情を説明することに。

当時、私が勤めていた会社の社長に時間を作っていただき、どこから切り出したらいいのやらドキドキしながら打ち明けましたました。
社長も、なぜ呼び出されたのか分からず不安だったと思います（笑）

そして、

などを説明しました。

実はその1年前、私は検査入院で1週間ほど会社を休んでいました。
それとは状況が違いすぎますから、うまく説明できたかどうか自信はありませんでしたが、話の途中から感極まって号泣してしまったんですよ。

友人にこういった話をするときは、なるべく深刻にならないように笑顔で話していましたが、このように号泣したのは後にも先にもこの時だけでした。

そのせいもあってか、あっさりと許可をいただけました。

で、兄のほうはというと、会社は2ヶ月も休ませてくれることになりました。
お互い理解のある会社で良かったです。
なかなかこのような対応はしてもらえないように思いますよ。

ドナー候補の面談と倫理委員会

喜んでいたのもつかの間、家族は「もう移植はしなくていい」と言い出したんです。
もちろん私たちのことを思ってのことですが、移植をしないともうすぐ死んでしまうんですよ。

その時はとにかく説得をして、念のために日本臓器移植ネットワークに移植希望登録をしてもらうようにお願いしました。

それから私は移植医療部の先生と面談をしたんですが、肝臓を提供する事がどういうことか、ドナーになる心構えやリスクなど、ひととおり説明を受けました。

手術の数週間前から入院して検査をして、移植が終わってからも定期検査が必要です。

「本当にドナーになってもいいのか」
「渋々ではなく本心から言ってるのか」

優しくて穏やかな表情と口調で、念を押して確認されました。

あとでわかったことなんですが、ドナー候補の精神状態を確認する目的もあるそうで、場合によっては精神科の先生も参加するそうです。

臓器提供は本人の自発的な意思によって行われるべきものであり、総合的に生体ドナーとして適しているかどうかを判定されます。

たとえ親族でも臓器提供の謝礼として金銭の授受は、あってはいけないことなんです。

また、体格が大きい人のほうが、もらえる肝臓も大きいため安定しやすく、提供するほうもより小さく切除できるため体への負担が少ないとのことでした。

つまり、リスクを考えると兄のほうがドナーに適しているのか…。
と思いつつ、ふと思い出して、私は1年前に検査入院したこと、そして定期的に通院していることを伝えました。

すると優しかった先生の顔が急に険しくなって、
「それは倫理的に考えて、ドナーにはなれないかもしれませんね」
と言われました。

「え、どういうことですか？私が病人かもしれないから不適格ということですか？」

と、驚いて聞くと、

「直近1年に検査入院した方の体に、メスを入れること自体に問題がある」

ということで、私の体に対する配慮でした。

うーん、私がダメだったら兄しかいないけど、兄もNGになったらどうしよう。
大丈夫だろうかと心配になり、移植希望登録の件がどうなっているのか確認しました。

大学病院の移植コーディネーターさんによると、日本臓器移植ネットワークでの移植の順番は2番目だったそうです。

え！そんなに早いの？！よかった！

と喜んだのもつかの間、当時は提供数が少ないので早くて2年後でしょうとのことでした。

余命3ヶ月を切っているので間に合わないですよね。

一定の決められた基準により選ばれますので、その時々によって順位は異なるそうです。

その話を聞いた時に既に移植希望登録を済ませていると思っていたのですが、家族はまたもや断っていました。
体力も落ちて気持ちも本当に弱っていて、もう移植はしなくていいと言うんです。

家族の勝手な気持ちかもしれませんが、とにかく何度も説得して、とりあえず移植希望登録だけでもしてもらいました。
この時点で3番目と言われました。

どれだけ覚悟を決めても気が変わることもありますから、念のために早めに登録しておくべきだと思います。

倫理委員会の審査の結果、私はドナー不適格となり、兄がドナーに決定しました。

その数年後に、私が自己免疫性の難病だったことが分かったので、結果的には良かったんですが。
もっと早ければ、検査入院よりも前だったらドナーになれたのだろうか。
ドナーになっていたら今の私の病状はどうなっていたのだろうか。
いろいろと考えましたが、人生は本当にタイミングで何があるか分からないものですね。

血液型が適合しないと移植はできないの？

同じ血液型であることは必須ではありません。

臓器の種類や病状、各病院によって状況が変わってくるかもしれませんが、当時は「血液型の違いによる臓器の拒絶反応はほぼ無い」というようなことを病院で言われました。

私の家族はAB型とA型だけで、輸血と同じくABO血液型の適合移植でした。
血液型だけ見れば問題ありません。

それでは家族間でも血液型が適合しなかったら移植はできないのか？
という疑問がでてきますが、肝移植の場合はABO血液型不適合移植というものがあり、生体肝移植の多い日本だからこそ、の対策がたてられているそうです。

肝移植は、血液型不適合の間柄（AB→A、AB→B、AB→O、A→B、B→A、A→O、B→O）で行うと、抗血液型抗体が移植された肝臓を認識して攻撃する抗体関連拒絶が起き、肝壊死を来たし高率に早期死亡するとされていました。欧米の脳死肝移植においては血液型不適合移植をせずとも血液型が一致・適合したドナーを待つことができますが、我が国のような生体肝移植が主流の国では肉親に血液型が一致・適合したドナーがいなければ救命の手段はありませんでした。

ABO血液型不適合移植（一般・消化器外科 肝胆膵・移植班）
http://www.keio-hpbts.jp/topics/ABOIHP.html

肝移植では血液輸血と同じように、肝臓をあげる方(ドナーと言います)ともらう方(レシピエントと言います)の血液型の相性が重要になります。血液型の相性が悪い場合は激しい拒絶反応を起こすため、かつては禁忌とされていました。また、現在でも通常は肝移植の適応としない施設も数多くあります。

血液型不適合移植（一般・消化器外科 肝胆膵・移植班）
http://www.keio-hpbts.jp/disease/solid-organ-transplantation/01.html

それまで予後が極めて悪く禁忌とされていた成人ABO血液型不適合成人肝移植の成績を飛躍的に向上させました。その長期成績は現在、血液型適合症例と遜色ないところまで改善しています。今も多くの患者さんが血液型不適合生体肝移植の可能性を求め、私たちのもとを訪れております。

血液型不適合移植（一般・消化器外科 肝胆膵・移植班）
http://www.keio-hpbts.jp/disease/solid-organ-transplantation/01.html

生体肝臓移植の条件は？

当時は余命3か月と宣告されていたため急ぎ足で生体移植に踏み切りましたが、生体移植を実施できるかどうか、健康保険が適用されるかどうかなどは各病院によって厳しい基準があります。

肝移植を受けることができる条件

• 病気の原因が肝臓にあること
• 他の臓器に重篤な障害がないこと
• 他の治療法では命を救うことが難しい方

などが対象となるようです。

細かい規定は病院によって異なるかもしれませんが、肝臓にできた腫瘍が何個までで、大きさが何 cm以下、という決まりがありました。

肝細胞がんの場合は、ミラノ基準（①腫瘍が1個だけで大きさが5cm以下または腫瘍が3個までで大きさが3cm以下、②脈管に浸潤していない、③肝臓以外に転移がない）を満たしていることが移植における保険適応の条件になります。初診時にミラノ基準を超えている場合も、他の治療法を組み合わせることで基準内になれば、移植の適応となることもあり得ます。

肝細胞癌に対する肝移植適応（一般・消化器外科 肝胆膵・移植班）
http://www.keio-hpbts.jp/disease/solid-organ-transplantation/01.html

他にも、虫歯があると移植を受けられないそうで、手術までに虫歯を完全に治療します。

それではドナーの条件はというと、先に述べました「長期間の安静と入院」はもちろんですが、内臓脂肪や脂肪肝はもってのほかだそうで、明らかに太っている人は手術までに体重を減らすように指示があります。

元々は痩せていた兄は禁煙の影響で急激に、かなり太っていました。
本人曰く、「口寂しいから常にガムやアメを食べているため太った」とのことでしたが。

手術まで1か月を切っている状況で、
「あと体重20キロ落としてくださいね（ニッコリ）」
と、お医者さまに言われていました。

そんなこと物理的に可能なのだろうか？と思いましたが、

「食べなければ体重はすぐに落ちますよ」

と、さらっと言われて兄は引いていました。
確かにお医者さんらしいというか、理論的にはその通りですよね。

病院勤務の移植コーディネーターとは？

無事に家族2人とも大学病院に入院することができました。

そこで初めて執刀医の先生と面会しましたが、とても穏やかな雰囲気で安心できそうな方でした。
移植医療ではかなり有名な医師でした。

頼もしく「任せてください」と言っていただき、私たちも「よろしくお願いします」と深々と頭を下げて。
ドラマでよく見る光景を、自分たちがやっているところなんて想像つきませんでしたよ。

担当の移植コーディネーターさんは大学病院の看護師さんでした。
病棟の看護師さんと同じナース服なので、見た目はごく普通の看護師さんです。

担当レシピエント（臓器をもらう人）が亡くなるまでは24時間365日サポートしてくださるそうで、初めは驚きました。

それほどまでに、何があるか分からない大ごとな問題なんだと改めて感じました。

いろいろな質問や相談にのってくださったり、諸々の手続き・手配をしてくださったり、生体移植を経験した他の家族とも面会の機会もつくっていただけます。
未知の世界なので、経験者の話を聞けると本当に心強いんですよ。

移植からもう10年以上たちますが、別件で入院した時も移植コーディネーターさんが病棟まで来てくださっています。
見た目は同じナース服なので、事情を知らない他の患者さんや病棟の看護師さん、回診のお医者さんまでが不思議に思うそうです。

レシピエントが亡くなった場合は、ドナーへのフォローも終了します。
つまり病院勤務の移植コーディネーターさんは、あくまでレシピエント担当のコーディネーターということです。

不規則で多忙なお仕事なので、家庭との両立は難しいのかもしれませんね。

今まで担当してくださったコーディネーターさんは結婚や出産で退職されて、今は3代目のコーディネーターさんです。

移植経験者と免疫抑制剤とヘルプマーク

移植手術は朝一番から、予定を大幅に過ぎて深夜までかかりましたが無事に終わりました。
1〜2週間ほどICU（集中治療室）で安静に過ごしたのち病棟に移る予定でしたが、それも大幅に過ぎてしまいました。

病棟でもかなり長い期間、入院生活を送っていました。

退院してからも、今までの生活とはガラッと変わります。
定期的に検査入院をし、針生検といって太い注射針のようなものを皮膚の上から肝臓に直接刺します。
これは本当に怖くて辛いようです。

また、移植を受けた人は一生、免疫抑制剤を飲み続けないといけません。

移植後は拒絶反応が起こらないように免疫抑制薬を飲みます。経過とともに薬の量は減ってきますが、一部の臓器移植を除き、一生涯のみ続ける必要があります。優れた免疫抑制薬のおかげで移植の成績は飛躍的に向上しました。しかし、全てが予防できるわけではありません。また、免疫抑制薬には副作用もあります。そのため、通常は少ない量で最大限の効果を得るために、いくつかの薬剤を組み合わせる併用療法が行われます。

免疫抑制薬とはどのようなものですか？（社）日本移植学会
http://www.asas.or.jp/jst/general/introduction/qa4.html#qa2

飲み忘れると命にかかわります。
災害などでお薬を手に入れられなくなることを考えて、常に多めに持っておくように病院からも言われています。

免疫抑制剤には副作用がありますし、グレープフルーツを食べてもいけません。
心臓のお薬にも、グレープフルーツ禁止のものがありますよね？

・・・私の家族はグレープフルーツが大好物でよく食べていたんですよ。
ほんとこういう人に限って、グレープフルーツを一生食べられなくなるなんて、不憫でなりません。

アレルギーをお持ちの方でも、好きなものに限ってアレルギーが・・・ということがありますよね。

お薬を飲んだが吐いてしまった場合、飲み忘れた場合には必ず連絡をしてください。
発熱や下痢が続く場合は連絡をしてください。
災害などでお薬を手に入れられなくなることを考え、お薬は多めに持つようにしてください。外来の際に残りの個数を確認してくるようにしてください。外出の際にはひとつの手荷物に入れず複数に分けていると良いでしょう。
解熱薬などを内服する際は、必ず病院へ連絡を入れてください。腎臓の機能などに影響を及ぼす恐れがあります。
他の施設を始めて受診する際には、服用中の薬の一覧を提示し、かかりつけの病院にも連絡して下さい。

移植後どのようなお薬を飲みますか？（社）日本移植学会
http://www.asas.or.jp/jst/general/introduction/qa4.html#qa1

当時は肝移植の5年生存率が70％。
10人中3人が亡くなると言われていましたが、10年が経過した今現在、私の家族は肝移植のおかげで日常生活を送り、買い物や旅行にも出かけています。

見た目はまったくの健常者ですが、臓器移植者は「内部障害者」でもあります。

そのためヘルプマークも携帯しています。

また、免疫抑制剤を飲んでいると免疫ゼロの状態ですので、感染予防のために普段からマスクをしています。
私たち家族が風邪を引いたら、家の中であってもマスクをつけて念のため近寄りません。

よく電車などで、やたらと咳やくしゃみをするのにマスクをしない人や、口をに手をあてずに豪快に咳やくしゃみを連発してまき散らしている人を見かけるんですが、私も持病のため免疫力が弱いので、せめてマスクか手で覆うかしていただけると嬉しいです。

そして、あなたの近くにいるヘルプマークユーザーは、もしかしたら免疫抑制剤を飲んでいる人かも？とうっすらと覚えておいていただけると、ものすごく嬉しいです。

どうか定期的に検診を

気をつけていても色んな原因で肝臓を悪くする人は大勢います。

肝細胞癌や肝炎、胆道閉鎖症、肝静脈血栓症、原発性胆汁性肝硬変、硬化性胆管炎、B型肝炎・C型肝炎からの肝硬変だったり。
アルコール性肝硬変でも、いずれ肝臓移植が必要となる場合があります。

日本の最新がん統計まとめ（国立がん研究センター）

そのうち、
• 男性・・・21万9,785人
• 女性・・・15万3,201人

でした。

2016年の死亡数が多い部位は？

男性の死亡数

• 1位・・・肺がん
• 2位・・・胃がん
• 3位・・・大腸がん
• 4位・・・肝臓がん
• 5位・・・すい臓がん

女性の死亡数

• 1位・・・大腸がん
• 2位・・・肺がん
• 3位・・・すい臓がん
• 4位・・・胃がん
• 5位・・・乳がん

男女の合計

• 1位・・・肺がん
• 2位・・・大腸がん
• 3位・・・胃がん
• 4位・・・すい臓がん
• 5位・・・肝臓がん

生涯、がんで死亡する確率は？

• 男性・・・25％（4人に1人）
• 女性・・・16％（6人に１人）

肝臓がんで死亡する確率～累積死亡リスク（2016年データに基づく）

• 男性・・・2％（47人に1人）
• 女性・・・1％（99人に1人）

画像出典：最新がん統計（国立がん研究センター）

是非がん検診には定期的に行っていただいて、お酒の好きな人も多いかと思いますが毎日飲んでいる人は週に1日はお酒を控えて、肝炎の検査を受けたことがない人は1回は受けてみてください。

肝炎ウィルスの検査は、市民検診や保健所などで1000円〜2000円くらいで受診できたかと思いますのでね。

そして、臓器提供するかしないかの意思表示は、自分のためだけでなく家族のためにも繋がります。
まだ家族と話し合っていない人は、この機会に一度話してみてはいかがでしょうか。

流れ星

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白崎博史 ポプラ社 2010-12-16

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あとがき

前回のテーマ「臓器提供と意思表示」に引き続き、今回は私がドナー候補だったことと、家族が生体臓器移植を受けたという経験談を交えて、おもに肝臓の生体臓器移植の場合についてお話させていただきました。

今回の話の中に、もちろん嘘や大げさな表現はありません。
ですが、全てを話したわけではありません。

それでも、誰かの何かの役に立てれば嬉しいなと思います。

次回オンエアのご案内

2018年3月のゲスト・マイノリティさんは、

引退した補助犬(盲導犬、聴導犬、介助犬)の介護を支援する、
特定非営利活動法人 日本サービスドッグ協会さんに、お話を伺います。

放送日は、
• 3月7日（水）24時から（木曜深夜0時〜）
• 3月14日（水）24時から（再放送）
• 3月21日（水）24時から（再放送）
• 3月28日（水）24時から（再放送）

です。