【ヘルプマーク #3】ご存知ですか?実は「席を譲ってほしい」だけではないんです|ヘルプマークや障害に関連するマークと体験談【試聴あり】

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この記事は2018年6月に作成されたものです。

状況が変わったり、リンク先が変わっている場合があります。
  • 2018年6月6日(水)24:00〜オンエアの内容と取材に基づいた記事です。
  • 6月13日(水)24:00〜再放送
  • 6月20日(水)24:00〜再放送
  • 6月27日(水)24:00〜再放送
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まい
記事の最後に、実際のラジオ音声をお聴きいただけます。

6月のテーマは「ヘルプマークや様々な病気・障害に関連するマークと体験談」でした。

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まい
お便りをくださった皆さま、ありがとうございました。
今回ご投稿くださった方で、住所・氏名をお知らせいただいた方には後日、「マイノリティ向上委員会」オリジナルステッカーをお送りいたします。
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のり
以前ご投稿いただいた方で、もし番組ステッカーが欲しいな、という方がいらっしゃいましたら、メッセージフォームからご連絡ください。

今回の募集の詳細と、ヘルプマーク関連のラジオ放送を企画している経緯については下記リンク先をご覧ください。

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第3回【募集】ヘルプマーク等の障害に関するマークについて投稿をお寄せください

2018.05.01

過去のヘルプマーク関連の放送一覧

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【ヘルプマーク #2】もし身近な人や大切な人が赤いマークをつけていたら|ヘルプマーク体験談【試聴あり】

2017.12.25
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【ヘルプマーク #1】ヘルプマークって何ですか?それは、あなたの助けを必要としている赤い「しるし」です【試聴あり】

2017.05.04
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のり
このラジオ番組をきっかけに、ヘルプマークとヘルプマークをつけている意味を少しでも知っていただけると嬉しいです。

ヘルプマークとは?

ヘルプマークをご存知ない方のためにご説明しますと、定期入れくらいの大きさの、ハートと十字の描かれた赤いマークです。カバンに付けて利用されることが多いです。

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どういう人がヘルプマークを身につけているの?

    例えば
  • 義足を使用している
  • 人工関節を使用している
  • ペースメーカーを使用している
  • 臓器移植を受けた
  • 体の内部に障害を持っている
  • 発達障害である
  • 妊娠初期である
  • 難病である
  • などなど、色んな状況の方々がいます。

ヘルプマークユーザーの共通点は、外見では健康に見えても実はそうではない。
援助や配慮を必要としている人です。

なぜ助けが必要なの?どんな助けが必要なの?

    実は元気そうに見えても、様々な理由から
  • 疲れやすい
  • 体に激痛がある
  • いつも熱がある
  • 電車やバスでつり皮につかまり続けることがつらい
  • 同じ姿勢で立ち続けることがつらい
  • などなど、見た目には分からない問題を抱えている人がいるのです。

優先座席へ座っても何ら問題のない人のはずなんですが、健常者だと思い込まれてしまうため・・・

  • 変な目で見られる。
  • 不審者を見るような目で見られた。
  • 「ここは優先座席だぞ!」と注意されてしまった。

などなど、優先席に座ること自体がストレスになる場合があるのです。

そういう人たちも、普段は電車で通学や通勤しています。
病院に行くために電車やバスにも乗ります。

私自身のおもな使い方は、「事情があって優先席に座っています」という目印です。

健康に見えてしまうため、優先席に座っていると「最近の若い人は!!」って思われたり、SNSで非常識な人だって拡散されるんじゃないかと心配になるわけですよ。

今までにも色んな体験談をいただきましたが、「席を譲ってもらえた時は嬉しくて涙が出た」というお話には私も涙が出ました。

だんだんと涙もろくなりますよね・・・。

ただし、ヘルプマークは、席を譲ってほしいため「だけ」のマークではありません。

事故や災害時に、視覚障害や聴覚障害などにより状況把握の難しい人や、自力での迅速な避難が難しい人がいます。
そういう時にヘルプマークユーザーを見かけたら、安全に避難するための支援をどうかお願いします。

つい先日、大阪府北部で大きな地震があり、私の部屋も本棚やテレビがひっくり返り足の踏み場もない状態に・・・。
幸いにも怪我はありませんでしたが、地震の恐怖などからくるストレスのため免疫反応がいつも以上に活発化。

体調は良くないながらも、部屋の片づけと、万が一の避難の準備をしていました。
もちろんヘルプマークも一緒に。

本人が意識を失っていても、周りの人や救急隊員の方がヘルプマークを見てくれれば適切な対応をしてもらえる、という安心感があります。

また、自閉傾向や発達障害のあるお子さんに持たせてあげる保護者も多いです。
万が一の時、パニックになってしまった時に、誰かが助けてくれるかもしれないお守り代わりです。

ちなみに、災害時は処方箋がなくてもお薬をもらえるようですが、特殊なお薬は薬局に在庫がない場合がありますので、お薬は普段から数日分を持ち歩くことをおすすめします。

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まい
何となくでも、ヘルプマークのことを分かってもらえましたでしょうか♪
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ヘルプマークとは、援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成されたマークです。ヘルプマークは東京都が作成し、全国に普及が進んでいます。
  
平成26年7月から民間企業への働きかけを実施しています。
助け合いのしるし ヘルプマーク(東京都福祉保健局)

ヘルプマークや障害等に関連する様々なマークにまつわる体験談

実は私自身が先日、電車の優先席前でヘルプマークをカバンに付けて立っていたところ、、、初めて優先席を譲っていただけました!
ありがとうございます!!

夕方のやや混みあった電車内で、座席は空いていない状況でした。
いつものように優先席の前でつり革を持って立っていたんですよ。
席が空いたら座ろうと思っていて。

すると、隣の車両から女性が急いだ感じで近寄ってきて私の肩をポンポン!!ポンポン!!と叩いて、ジェスチャーで「こっちこっち!」と合図してくれたんです。

それでピン!と来てペコペコっとお辞儀をして、案内してくださった隣の車両で座ることができました。

私はマスクとイヤホンを付けていて、体力もかなり消耗していたので「ありがとうございます…」というかすかな声がその女性に聞こえたかどうかは不明ですが。。
その人もすぐに電車を降りたのか、他の車両に移動したのか、どこにいらっしゃるのかもう分かりませんでした。

いや〜、感激しましたよ。
まずヘルプマークに気付いてくれた、知っていてくれたことが嬉しかったですし、恐らく周りの人は何が起こっていたのか全く気付いていないくらい、一瞬の出来事でした。

ジェスチャーで合図をしていただけたので、周りにジロジロ見られるようなこともなく、そのお気遣いに「かっこいい~!」と思いました。

約1年間でまだその1度だけですが・・・
残念な気持ちになることは何度もありましたよ。

いちいち落ち込んでいられないので、
「見て見ぬふりをされたわけではなく、ヘルプマークの存在を知らないだけ」
と、割り切るようにしています。

私が住む大阪府では先日、大阪市営地下鉄が大阪メトロに変更となったタイミング(多分)で、優先席の窓に掲示されている大型ステッカーにヘルプマークもついに仲間入りしました。個人的には、とっても早い対応だと感謝しています。

それでも、まだまだヘルプマークの認知率が低いのが現状。
カバンにぶら下げたところで誰も気づかない(知らない)だろうな~とは思いましたが、とりあえずヘルプマークを使わないことには広まらないので、電車から降りて家に着くまでヘルプマークをカバンにつけたままにすることが増えました。

公共交通機関以外でのヘルプマーク着用について賛否があるようですが、席を譲ってもらうためだけのマークではありませんので、人に迷惑をかけなければ自由に着用してもよいのでは?と思います。

そして前回、前々回の募集に引き続き、お便りのご投稿ありがとうございました!

オンエアで読ませていただいたお便りと収録後にいただいたお便りと、私なりの補足情報などを交えてご紹介していきますね。

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のり
許可をいただいたもののみ掲載しております(敬称略)

ヘルプマークと難病(線維筋痛症)

【ラジオネーム】まこまこ
【お住まいの地域】東京都【年代】30代
初めまして。Facebookのヘルプマークのページからこちらのラジオを知り投稿しました。
私は「線維筋痛症」という、全身の筋肉に痛みが走る病気を患っています。レディー・ガガさんが活動休止されている原因となった病気と言えばわかりやすいでしょうか。難病には指定されてはいませんが、筋肉の痛みや緊張、こわばりなどで疲れやすくなったり、日常の動ける範囲がせまくなったり、症状の強い人ですと痛みが激しくて寝たきりになってしまう方もいらっしゃるそうです。

私は幸い、日常生活を送れるくらいで、疲れやストレスが溜まってくると痛みが激しくなる程度です。外傷もありませんし、見た目も健康な方と変わらないので、突然痛みが出てきた時や、疲れがひどくなった時のお守りとして「ヘルプマーク」をバッグに付けています。

先日、「線維筋痛症」と診断されてから一番体調の良い時に、一人で一泊旅行へ行きました。
旅先のご飯屋さんで、私のバッグについている「ヘルプマーク」を見つけた若い男性の店員さんが、「お医者さんですか?」と尋ねてきました。
ヘルプマークの意味を伝えると、びっくりした様子でした。まだまだ浸透してない「ヘルプマーク」の認知度に寂しく感じましたが、この事でご飯屋さんの全ての人にヘルプマークを認識していただけたと強く感じました。
そのあと「ヘルプマーク」と対局に、応急措置が出来ますという「お医者さんマーク」があってもいいですね。と話が盛り上がりました。

「ヘルプマーク」は自ら無理矢理アピールしていくようなものではないですが、「ヘルプマーク付けてるから、この人は助けが必要な時があるんだな。」と少しでも頭を過っていただけると心強いです。

「ヘルプマーク」が当たり前、病気や疾患を抱えている人達がマークがなくても「助けてもらえますか?」「席を譲っていただけますか?」とためらいなく言える世の中になってほしいと思います。
長文失礼しました。

【ラジオネーム】おぐらひろりん
【お住まいの地域】京都【年代】50代
私はレディガガさんと同じ線維筋痛症で、いつも体が痛いです。でも痛みは外見ではわかってもらえないです。椅子に座らせてほしくて、安心して暮らしたい。今は夫婦であちこちお伺いして、ヘルプマークの意味をお伝えしたり、そして皆さんと歌ったり活動しています。最近は、手話ダンスをすることが多くなってきましたが、患者は来ないで下さいと言われることもあり、かなしくなります。去年、東京都がマークのエピソードを公募されていて応募したら、入選しました。それは今年から始めた私のFacebookに掲載しております。本当の意味での、支えあいができる社会になりますよう、私にできることは、積極的に取り組んでいきたいです。

お手数ですが、小倉ひろりん Facebook検索で、皆さんお越しくださいね。いろんな思いを発信していきます。

【ヘルプマーク #3】ご存知ですか?実は「席を譲ってほしい」だけではないんです|ヘルプマークや障害に関連するマークと体験談【試聴あり】 - 【ヘルプマーク #3】ご存知ですか?実は「席を譲ってほしい」だけではないんです|ヘルプマークや障害に関連するマークと体験談【試聴あり】
まい
お二人とも、辛い症状があっても色々な活動をしていただいているんですね。ありがとうございます!

線維筋痛症(せんいきんつうしょう)とは?

レディー・ガガさんの他、多くの有名人が発症していることでも知られている、全身に激しい痛みが起こる原因不明の病気。通常の血液検査やレントゲン、CTスキャン、MRI検査では発見できない。

「難病」ではあるんですが、現在のところ医療費助成の対象である特定疾患に指定されていないため、患者さんの医療費の負担が大きいです。

線維筋痛症の痛み・症状

    その痛みは
  • 軽度なら仕事を続けられる場合もあるが、重度の場合はガンの末期患者と同レベルの疼痛(とうつう)といわれ、日常生活に支障をきたすことが多い。
  • 症状が重くなると髪やつめに触っただけで痛みが走り、温度・湿度の変化、音など、ちょっとした刺激や触られただけでも激痛がはしる。
  • 「ペンチで締め付けられるような痛み」「ガラスの破片が体の中を流れるような痛み」
  • などと言われる。

痛み以外にも、倦怠感、疲労感、頭痛、過敏性腸炎、微熱、アレルギー症状、手指のふるえ、めまい、耳鳴り、難聴、視力障害などが伴う事もあり、症状は個人差があります。

リウマチにも似ていますが、中には他の膠原病を発症している場合もあります。

直接、死に至る病ではないのですが、激痛を苦にして自殺した人もいるとされる辛い病気でもあります。

また、外見では健常者に見えたり、痛みの理由が周りにわかりにくいことから「怠けている」「嘘をついている」「大げさに言ってる」などと誤解されることがあります。

線維筋痛症発症のきっかけ・原因

精神的・肉体的に無理を重ねている人が、出産や肉体的・精神的ストレス、怪我、事故、手術、抜歯などが引き金となって線維筋痛症を発症するのではないかとも言われています。

自動車事故が原因で線維筋痛症を発症する人が、患者さん全体の3割を占めるとも言われるそうです。

線維筋痛症の患者数

線維筋痛症は男性よりも女性に多く、働き盛りの中高年に発生率が高いため、自律神経失調症や更年期障害など他の病気と誤診されることも少なくありません。

厚生労働省の調査では、人口の1.66%、推定200万人以上の患者さんがいて、その80%を女性が占めていることがわかりました。

患者人口の大きな疾患であるにもかかわらず、日本の医療機関での認識は遅れています。

出典:線維筋痛症とは(線維筋痛症友の会)
出典:線維筋痛症(Wikipedia)

ラジオ番組「サンドウィッチマンの東北魂」

芸人のサンドウィッチマンさんがパーソナリティを担当している「サンドウィッチマンの東北魂」(ニッポン放送)というラジオ番組があります。

2014年9月14日放送分から3週に渡って、線維筋痛症を患う一般女性がゲスト出演されていました。

1回あたりの放送時間は短いですが、サンドウィッチマンさんと線維筋痛症について詳しくお話をされています。

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まい
サンドウィッチマンのお二人が難病についてお話されているのが、とっても嬉しいです♪

ポッドキャストで無料配信されていますので、興味のある方はニッポン放送ポッドキャストのページからダウンロードして聴いてみてくださいね。

iTunesやポッドキャストアプリ、iPodなどの携帯音楽プレイヤーに無料で音声ファイルを保存して、ラジオ番組を無料で楽しめるサービスです。

facebookコミュニティ「ヘルプマーク・ヘルプカード認知&普及を広げよう」

別の方からのお便りにも「Facebookのヘルプマークのページ」が登場しますが、全国のヘルプマークに関連する情報を発信しているFacebookページです。
私も大変お世話になっています。

企業や団体が運営するものではなく、ヘルプマークユーザーの管理人さんが手分けして活動されています。
ヘルプマーク・ヘルプカードの認知と普及活動に興味のある方は是非ご覧になってくださいね。

ヘルプマーク・ヘルプカードの普及&認知を目指して一緒に活動しましょう♪
まずは認知から。活動としては情報提供がメインです。

ヘルプマーク・ヘルプカード認知&普及を広げよう(Facebookページ)
https://www.facebook.com/helpmarkandhelpcard/

ヘルプマークと精神疾患(統合失調症)

【ラジオネーム】グルメキング
【お住まいの地域】愛知県岡崎市【年代】40代
就労支援B型作業所で作業している、統合失調症、パニック障害持ちで、精神障害者「障害等級は3級)です。
就労支援B型作業所で、ヘルプマークを持っている女性がいて、自分で調べたら、病名、緊急連絡先などを書き込めるタイプのヘルプマークがあるのを知り、欲しくなったんですが、当時(今年の2月)住んでる岡崎市では、ヘルプマーク自体扱ってなくて手に入れる事ができませんでした。
先月から岡崎市でもヘルプマークを扱うようになったのを知り、作業所で仲良くなった精神障害者(精神障害2級)のツレと市役所に貰いに行きました。
障害手帳を見せて、ヘルプマークを貰いに来たと伝えたら、直ぐに対応してくれました。が、出てきたヘルプマークは調べて知ってた物とは違って、シールタイプの物でした。
病名や緊急連絡先など書き込めない物でした。
自治体に寄って差があるんだね。
とツレと話して、ヘルプマークを入れるカードケースを買いに行ってきました。
ヘルプマークの認知度、ヘルプマークの統一制が徹底されると良いとおもいます。

愛知県岡崎市では今年2018年1月15日からヘルプマークの配布を開始しました。

4配布するマークの概要
運転免許証サイズ(縦85mm×横53mm)でシールタイプ

岡崎市「ヘルプマーク」の無料配布を開始します!
http://www.giin.biz/oota/blog/post-958.html

シールタイプは便利のような不便のような・・・失敗しても貼り直しできませんよね?
1枚あったら便利だなとは思いますが、カバンに付けるタグタイプと併用できれば理想的ですね。

ヘルプマークを入れるカードケースを買いに行ってきました。

確かに、シールとして使わずカードケースに入れる使い方が一番良さそうですね。

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のり
まだヘルプマーク導入のない地域の方は、ヘルプマークの画像をプリントして同じように使用してもOKですよ。

就労継続支援B型とは?

現時点で企業で働くことが不安だったり難しいという人を対象に、働く場所と、知識と能力の向上に必要な訓練などを提供することを目的とした支援の一つです。
A型とB型があり、B型は雇用契約を結ばず、そこで作業した分のお金をその都度もらう比較的自由に働ける”非雇用型”です。

出典:就労継続支援B型とは(障がい者就業サポートガイド)

統合失調症(とうごうしっちょうしょう)とは?

以前は「精神分裂病」という病名でしたが、「統合失調症」へと名称変更されました。

統合失調症は、およそ100人に1人弱がかかる頻度の高い病気です。「普通の話も通じなくなる」「不治の病」という誤ったイメージがありますが、こころの働きの多くの部分は保たれ、多くの患者さんが回復していきます。
高血圧や糖尿病などの生活習慣病と同じように、早期発見や早期治療、薬物療法と本人・家族の協力の組み合わせ、再発予防のための治療の継続が大切です。脳の構造や働きの微妙な異常が原因と考えられるようになってきています。

統合失調症(みんなのメンタルヘルス|厚生労働省)
http://www.mhlw.go.jp/kokoro/speciality/detail_into.html

統合失調症の症状

幻聴や妄想という症状が特徴です。
周りの人には聞こえなかったり見えなくても、本人には普通の声のように聞こえて自分に話しかけてくるので、幻聴に聞きいって笑ったり、独り言を話しているように見えるようです。

本人にはそのように聞こえるので、不安で怖い思いをしていても、周りに理解してもらえない苦しみがあります。

統合失調症発症のきっかけ・原因

原因は今のところ明らかではありません。
進学・就職・独立・結婚などの人生の進路における変化が発症のきっかけとなることが多いようですが、それが原因ではないと考えられています。

統合失調症の患者

発症は10代後半から30代が多く、男性に多いとされています。

統合失調症セルフチェック

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まい
統合失調症の無料自己診断サイトがありますので、気になる方はチェックしてみてくださいね。

出典:統合失調症ナビ

パニック障害とは?

現代人は誰でもなりうるものですよね。

パニック障害の症状

動悸、息切れ、めまいといったパニック発作が突然起こるので、その発作が出るんじゃないか?ということに対しても不安になってしまいます。
中には「このまま倒れて死ぬんじゃないか?」と、恐怖を感じる人もいるそうです。

パニック障害発症のきっかけ・原因

パニック障害そのものの原因はまだ解明されてないそうですが、日常生活にストレスを溜め込みやすい環境だったり、過労が最初の発作の原因になると考えられています。

45歳以降の発症では他の病気の合併症だったり、お薬の副作用の可能性もあるそうです。
カフェインの取りすぎも原因のひとつと考えられています。

また、喫煙は呼吸器に影響を与えるため、パニック障害の発症リスク(発作を引きおこす可能性)を増加させます。

パニック障害セルフチェック

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まい
パニック障害の無料自己診断サイトがありますので、気になる方はチェックしてみてくださいね。

出典:パニック障害(Wikipedia)
出典:パニック障害・不安障害(みんなのメンタルヘルス|厚生労働省)
出典:公益財団法人メンタルヘルス岡本記念財団

ヘルプマークと精神疾患(双極性障害)

【ラジオネーム】たーちゃん
【年代】30代
はじめまして。
双極性障害と不整脈で急に発作を起こすのでヘルプマークをつけています。
発作が起きてもすぐおさまるので救急車などは呼ばないでほしい旨をシールに書いてストラップに貼っていますが、いつもいつも席を譲ってほしい訳ではないので、ヘルプマークを付けている皆さまの中でも 私はマイノリティなのかな?と思います。

ヘルプマークの認知度は低く啓発活動自体もまだまだ足りないと思っています。しかし一方でヘルプマークを付けている理由は十人十色だと思うので「ヘルプマークを付けている人には席を譲ってあげましょう」という一部の啓発活動に私は違和感があります。

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のり
ヘルプマークは色んな使い方ができる分、難しいところでまだまだ課題がありますよね。

不整脈(ふせいみゃく)とは?

心拍数やリズムが一定でない状態のことです。
全く自覚症状を伴わない不整脈もあります。
不整脈が突然死の原因になることもあります。

また、コーヒーを大量に飲んでいる人は、カフェインにより不整脈になることがあるそうです。

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まい
健常者でも、体調不良時に不整脈を起こしていることはよくあるそうなので気をつけましょう。

出典:不整脈(Wikipedia)

双極性障害(そうきょくせいしょうがい)とは?

昔は「躁うつ病」と呼ばれていました。

双極性障害の症状

うつ状態だけが起こる病気を「うつ病」といいますが、このうつ病とほとんど同じうつ状態に加え、対極の躁状態も現れ、これらをくりかえす病気です。

躁状態が軽度の場合は、いつもとは人が変わったように元気で積極的で、短時間の睡眠でも平気で、大きなトラブルもないので本人も周りも気づかないことが多いようですが、うつ状態では何をしても、楽しいとか嬉しいという気分がもてなくなったり、疲れやすい、やる気が出ない、死にたくなるなど症状によっては生命の危機をもたらす場合があるので、本人にとって辛い病気です。

治療法や対処法は整っているそうですが、お薬の副作用はかなりきつく体も辛いようです。

双極性障害発症のきっかけ・原因

日本での本格的な調査が少なく、はっきりした原因はまだ解明されていませんが、ストレスがきっかけになると考えられています。

双極性障害の患者数

日本では、うつ病の頻度は7%くらいで、双極性障害の人の割合は0.7%くらいといわれています。
単純計算でも、日本に数十万人の患者さんがいると見積もられます。

双極性障害セルフチェック

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まい
双極性障害の無料自己診断サイトがありますので、気になる方はチェックしてみてくださいね。

出典:双極性障害(躁うつ病)(みんなのメンタルヘルス|厚生労働省)
出典:姫路 心療内科・精神科 前田クリニック
出典:一般社団法人藤元メディカルシステム

ヘルプマークと内部障害(人工肛門)

【ラジオネーム】ツッキー
【お住まいの地域】滋賀県【年代】30代
3年前に大腸ガンの手術で大腸を全摘し、人工肛門になりました。
私は身長も高く体格も良いので、内部障害を持つ身体障害者だとは、外見からは誰も想像もつかないでしょう。
さらに、一昨年の末に再発が見つかってからは隔週で抗がん剤を投与しており、現在も続けています。

このような状況から、昨年からヘルプマークを利用し始めました。
きっかけは、Facebookの「ヘルプマーク・ヘルプカード認知&普及を広げよう」の記事を目にして、自身の居住する県ではどうなっているのか気になったからです。

持ち始めた当初は「何かあった時の為に」と、カバンの中に忍ばせているだけで、見えるところに付けることはありませんでした。
抗がん剤を投与しつつも働いていますので、近隣の府県へ電車で移動することもししばしばあります。
満員電車をなるべく避けるようにしたとしても、つり革につかまって立っていることもあります。
抗がん剤投与の直後はさすがに体が辛いので、電車の揺れはなかなかこたえますが、自分よりお年寄りが立っていらっしゃる姿を見ると、率先して座ることができません。
それでも、どうにも我慢ができない時にたまたま空席ができると、座ってしまいます。
そんな時はこっそり、申し訳ない気持ちでヘルプカードをカバンから出して見えるところに付けていました。

でも、それではダメだと思い直し、今年からは外出する際はなるべくカバンにつけて出歩くようにしはじめました。
なぜなら、まずは認知率の底上げを図らなければ、普及も対応も見込めない、ならば積極的にいろんな人の目に触れるようにしなければと思い直したからです。
私がカバンに付けて歩くことで、どれだけの人の目に触れるかはわかりませんが、誰か一人でも目に留めて、興味を持ってくれればと思います。

たまたまこのGWに母方の実家へ立ち寄った際、嬉しいことがことがありました。
義理の叔母は進行性の神経疾患で、右半身、特に右足が不自由でよく転ぶ傾向があり、少し生活が不自由になってきています。
そんな叔母が私のカバンについているヘルプカードを目にして「これは何?可愛いわね」と興味を持ってくれました。
私は趣旨を説明し、彼女の居住地での導入を調べ、障害福祉課で取得するように勧めると共に、認知率の低さと「必要としている人への情報のリーチ」が課題だと感じました。

トラブルの話も聞きますが、どこまでが真実で、どこからが創作かは私にはわかりません。
どうか、正しい認知と普及の輪が広がるようにと願います。

身長も高く体格も良いので、内部障害を持つ身体障害者だとは、外見からは誰も想像もつかない

身体障害や難病の人は痩せ細っているような思い込みがあるみたいですね。
実際は、お薬の副作用で浮腫んだり太ってしまう人も多いんですが。。

今年からは外出する際はなるべくカバンにつけて出歩くようにしはじめました。
なぜなら、まずは認知率の底上げを図らなければ、普及も対応も見込めない、ならば積極的にいろんな人の目に触れるようにしなければと思い直したからです。

突然、災害や事故に巻き込まれた時に備えて、普段からヘルプマークを見えるところに付けるのは大賛成です。

障害福祉課で取得するように勧めると共に、認知率の低さと「必要としている人への情報のリーチ」が課題だと感じました。

ヘルプマークの対象となる当事者でも、ヘルプマークを知らない人がたくさんいます。
自分で情報を集めないと出会わないんですよね。

私も昔、特定疾患のことを調べていて、たまたま東京都のヘルプマークのページを知りました。病院や自治体、行政がわざわざ個別に教えてくれる事はありませんし。。

この番組で視覚障害者の方に出演していただきましたが、皆さんご存知なかったです。
見えないから余計に情報が手に入りにくいですよね。

盲導犬を連れていても外見が健常者と変わらないために、「盲導犬の訓練をしている健常者」と思われる事もあるそうなので、身近に視覚や聴覚に障害のある方がいる、という人も是非教えてあげてくださいね。

人工肛門とは?

ストーマとも言われます。
医療系のドラマをよく観る方はご存知かと思います。
手術で大腸や膀胱を全摘出した方などは、お腹に便や尿を排泄するための穴を作ります。

人工肛門や人工膀胱を持つ人をオストメイトと呼びます。
オストメイトさんはストーマの袋を交換したり、外出時のトイレでも急いでいたり、時間がかかったりしますので、ご理解とご協力をお願いします。

出典:大腸がん手術後のストーマケア
出典:人工肛門(Wikipedia)

オストメイトマークとは?

公共機関やショッピングセンターには多機能トイレが増えましたが、オストメイト対応のトイレも設置がすすんでおり、ストーマ保有者が使いやすいようにシャワーや汚物入れ、着替え台などが備わっています。
【ヘルプマーク #3】ご存知ですか?実は「席を譲ってほしい」だけではないんです|ヘルプマークや障害に関連するマークと体験談【試聴あり】 - 【ヘルプマーク #3】ご存知ですか?実は「席を譲ってほしい」だけではないんです|ヘルプマークや障害に関連するマークと体験談【試聴あり】
オストメイト対応のトイレの入口や案内誘導プレートにはオストメイトマークが表示されていますので、優先席と同じく、必要な方に優先して使えるようにご理解とご協力をお願いします。
オストメイトマークは人の上半身の形をしたピクトグラムの、お腹のあたりに十字マークの入ったデザインです。

画像出典:オストメイト/オストメイト用設備マーク(内閣府)

オストメイトとは、がんなどで人工肛門・人工膀胱を造設している排泄機能に障害のある障害者のことをいいます。
このマークはオストメイトである事と、オストメイトの為の設備(オストメイト対応のトイレ)があることを表しています。
このマークを見かけた場合には、オストメイトとして身体内部に障害のある障害者であること、及びそのトイレがオストメイトに配慮されたトイレであることに、御理解、御協力をお願いします。

障害者に関係するマークの一例(内閣府)
http://www8.cao.go.jp/shougai/mark/mark.html

ヘルプマークとハート・プラスマーク

【お名前】鈴木 英司(NPO法人ハート・プラスの会 代表理事)
【お住まいの地域】京都府京都市【年代】50代
ヘルプマークについて

ヘルプマーク・ヘルプカードは予定も含めると全国都道府県の半数以上で導入されていますので、この勢いなら2020年までに全ての自治体で導入されるのではないかと思います。
同様の運用のマークが乱立し、わかりにくいというような報道がよくされていますが、現時点ではある程度淘汰されてきているのではないでしょうか。
ヘルプマークよりはるか前に作成したハート・プラスマークは、単に助けて下さいとか譲ってくださいという周囲の援助を求めるだけのものではなく世間ではほとんど知られていない身体内部の障害つまり内部障害者を表すマークであるというお話はこの番組でもさせていただきました。このことは行政でも理解いただいている様子で、ヘルプマークとともにハート・プラスマークの普及をしていただいています。
認知度で言えば恐らくヘルプマークのほうが高いと考えられますが、それでもハート・プラスマークをつけたいという内部障害の方がかなりおられます。その理由のひとつとして、人が描かれているのでわかりやすいとか、自分の障害を表現しているのはこちらなのでしっくりくるという声があります。
当事者目線で見るとヘルプマークは少しわかりにくい印象があるようです。電車やバスの中ではどういう助けが必要かというのは想像できるのですが、それ以外の場所でヘルプマークをつけている人を見かけたとしても何を手助けすればいいかわからないというのが本音ではないでしょうか?こんなことを言うと、そういうときは何をしてほしいか伝えればいいではないかと思う人がいるかもしれませんが、それがなかなか声を出して伝える勇気がないからこそつけているのがこれらのマークなのです。

そこで、それぞれの当事者がどんな援助を必要としているかが誰でも分かるようなピクトグラムをヘルプマークと併せて持てばいいのではないかと思います。
すでにこういうものを考え始めている自治体もあるようですが、マークの普及とともに当事者にとってより使い易いもう一歩進めた運用方法に期待します。

鈴木さんは、この番組の放送第9回目、2017年6月にご出演いただきました。
NPO法人ハート・プラスの会とは、内部障害者・内部疾患者を表す「ハート・プラスマーク」の生みの親であり、内部障害・内部疾患への理解と協力を広める活動をされている団体で、鈴木さんは代表理事をされています。

鈴木さん自身も13年前、45歳の時に急性心筋梗塞を発症。
命はとりとめたものの、心臓の一部が動かなくなりました。
見た目は元気そうでも実は「内部障害」を抱える一人です。

ハート・プラスマークとは?

生まれつきや病気で事故で内臓などに見えない障害をもつ人たちがいる、ということを知ってもらうこと。
また、その人たちが周りに理解と協力を得られるように考案されたのが、「ハート・プラスマーク」です。
【ヘルプマーク #3】ご存知ですか?実は「席を譲ってほしい」だけではないんです|ヘルプマークや障害に関連するマークと体験談【試聴あり】 - 【ヘルプマーク #3】ご存知ですか?実は「席を譲ってほしい」だけではないんです|ヘルプマークや障害に関連するマークと体験談【試聴あり】
ハート・プラスマークは内閣府のホームページでも紹介されています。
青い背景に白い人型のピクトグラムがあって、胸のあたりに大きなハートマークと十字マークがあるデザインです。

画像出典:ハート・プラス マーク(内閣府)

身体内部に障害がある人」を表しています。身体内部(心臓、呼吸機能、じん臓、膀胱・直腸、小腸、肝臓、免疫機能)に障害がある方は外見からは分かりにくいため、様々な誤解を受けることがあります。
内部障害の方の中には、電車などの優先席に座りたい、障害者用駐車スペースに停めたい、といったことを希望していることがあります。
このマークを着用されている方を見かけた場合には、内部障害への配慮について御理解、御協力をお願いします。

障害者に関係するマークの一例(内閣府)
http://www8.cao.go.jp/shougai/mark/mark.html

私がいただいたものはラミネートのカードタイプで、ハート・プラスマークと一緒に文章ではっきりと「私は身体内部に障害を持っています」と書かれています。

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言葉で説明しなくても、すっとこのカードを見せれば相手に伝わりますよね。

私はiPhoneケースに入れて普段から持ち歩いています。
臓器移植の意思表示カードを持っている人もいるかと思いますが、何となくそういうイメージで、ヘルプマークはお守り代わりですがハート・プラスマークはアイデンティティーカードだなと思います。

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のり
ヘルプマークとハート・プラスマークを併用してもOKですよ。

ハート・プラスの会の会員でなくてもハート・プラスマークは使えますし、私のような自己免疫疾患の人もハート・プラスマークを使っていいんですよ。

NPO法人ハート・プラスの会のホームページより、マークのデザインをダウンロード入手することができます。

詳しくは、ハート・プラスの会のホームページ、または番組ブログの2017年6月の記事をご覧ください。
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内部障害/内部疾患とハート・プラスマーク|鈴木英司さん(NPO法人ハート・プラスの会 代表)

2017.06.23

あとがき

今回ご紹介しましたお便りでもお分かりいただけるように、見えない病気や障害を持つ人も日常生活を送り、電車に乗っています。

最近、エスカレーターを「立ち止まって利用する」ことの賛否がニュースやSNSで話題に上がっていました。

ヘルプマークユーザーは、エスカレーターを立ち止まって乗ることが多いかと思います。

エスカレーターは、本来は立ち止まって利用するものだそうですよ。
「急いでいる人のための設備」ではないということです。。

それでも通勤時や急いでいる人の中には、立ち止まっている人を邪魔に感じる人もいますよね。

だけど、ヘルプマークを付けている人にも当然ながら、急いでいる人もいます。

エスカレーターで「歩きたくても歩けない人」も、います。

そういう人もいるんだ、と考える気持ちの余裕を持っていただくのが一番よいのですが、そもそもエスカレーターくらいでイライラして怒ってストレスを溜め込んでいたら、それがきっかけで、ある日突然、自分自身が病気を発症してヘルプマークユーザーに、、ということがあるかもしれません。

「もし自分が・・・」、「もし家族が・・・」と、想像することができれば、自然と思いやる気持ちが生まれてくるかと思います。

心身共にストレスが発症の原因となる病気は多いですし、精神的なストレスは体内に炎症作用を引き起こします。

私も仕事で締め切りに追われたり、徹夜でストレスが溜まりまくることはよくありますので、ストレスが体に悪いことは十分に理解しているつもりです。

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まい
ストレス社会ですが、ご自身の健康のためにも、おおらかに行きましょうね。

今後も不定期で、ヘルプマークにまつわる放送を継続する予定です。
お便りも引き続きお待ちしておりますので、お気軽にお寄せくださいね。

お便りはこちらから

試聴コーナー

今回オンエアした実際のラジオ音声をYouTubeでお聴きいただけます(2019年6月9日追加)

ラジオ番組『マイノリティ向上委員会』公式YouTubeチャンネルはこちら

https://www.youtube.com/channel/UCEyzJeQG92xwW4VJeEcgjsw

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りん
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【お知らせ】公式YouTubeチャンネルを開設しました。是非チャンネル登録お願いいたします♪

2019.06.09

次回オンエアのご案内

2018年7月のゲスト・マイノリティさんは、

伝説のアイドルグループ 光GENJIの元バックダンサーで全日本ローラーダンスチャンピオンという異色の経歴をお持ちの腹話術師 福小介さんに、お話を伺います。

    放送日は、
  • 7月4日(水曜)24:00〜24:30(木曜深夜0時〜)
  • 7月11日(水曜)24:00〜(再放送)
  • 7月18日(水曜)24:00〜(再放送)
  • 7月25日(水曜)24:00〜(再放送)
  • です。

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